Apresentação do livro “As escolhas que fazemos”, de Madalena Gomes Rosa

Quando a Helena nasceu, pouco se sabia sobre a síndrome de CHARGE. Alguns médicos já tinham ouvido falar, outros era a primeira vez. Toda a informação que se conseguia encontrar era através da internet e oriunda de realidades muito diferentes, como por exemplo casos americanos ou australianos. Por cá, nada. Este livro é um importante testemunho para todos os pais, familiares e amigos de crianças e jovens não só com esta síndrome, mas também com tantas outras síndromes raras, para que não se sintam sozinhos e para que tenham sempre em mente que eles nos surpreendem, e muito, muito mais do que se pode imaginar!

Madalena Gomes Rosa nasceu em 1976, no Brasil, mas mudou-se para Portugal ainda criança. É licenciada em Biologia Marinha e Pescas, tendo publicado artigos científicos durante os anos em que trabalhou na sua área de formação. Após o nascimento da sua primeira filha, escolheu dedicar-se a tempo inteiro à sua família. Apaixonada pela leitura, decidiu partilhar a sua experiência como mãe de uma filha com a síndroma de CHARGE.

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